“格外关心，格外关注” ——与孤独症儿童一起成长

您的身边是否有这样一群孩子：他们不爱说话，身边没有朋友；不爱触摸大自然，经常一个人躲在家中；不爱玩玩具，但喜欢重复某一个的动作。他们没有社交，独自玩耍，好像无法走进他们的世界——他们是孤独症儿童。今年4月2日是第13个“世界孤独症关注日World Autism Awareness Day ”，联合国宣传主题为“向成人期的过渡衔接The Transition to Adulthood”，中国精神残疾人及亲友协会发布中国的“世界孤独症日”宣传主题为“格外关心 格外关注-推动建立孤独症家庭救助机制”，希望在机制上建立孤独症家庭救助体系，为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。本期科普主题让我们一起关注孤独症儿童，让更多的人认识孤独症，理解孤独症，从而更好地帮助孤独症儿童及其家庭，与他们一起成长！

一．认识孤独症

孤独症，学名为孤独症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorders, ASD)，又常称为自闭症，是以社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣范围狭窄和刻板重复行为方式为主要特点的神经发育障碍性疾病。早在1943年，Leo Kanner医生首次报道了孤独症儿童，随着对孤独症认识的逐渐加深，2013年美国精神病学会（American Psychiatric Association）正式发布的第五版精神疾病诊断与统计手册（DSM-5）中，将儿童孤独症（childhood autism）、阿斯伯格综合征（Asperger syndrome）、未分类广泛性发育障碍（PDD-NOS）等各种亚型的孤独症归于孤独症谱系障碍这一名词之下，提高其诊断准确性。孤独症儿童不仅存在社交能力障碍和行为刻板问题，往往还会伴有发育指标延迟、智力障碍、运动能力障碍、注意缺陷多动障碍等多重问题，严重者可能无法生活自理、无法融入社会参与工作。

1. 孤独症发病率

在美国，每54名儿童中可能就有1名孤独症儿童，患病人数呈逐年上升趋势。我国尚无全国性孤独症流行病学数据，2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，我国0~6岁精神残疾（含多重）儿童占该年龄范围儿童总数的1.10‰，其中孤独症儿童占36.9%，约4.1万人。近期有学者综合多省市的孤独症数据后，估计我国孤独症儿童发病率约3.48‰，即每1000名儿童将有3名以上孤独症儿童，男生发病几率约为女生的4倍。

二．孤独症早期识别

目前孤独症尚无特效药，早期识别对其诊断、干预及预后具有重要意义。一般而言，与孤独症儿童朝夕相处的父母能在孩子1岁半至2岁时发现异常，但是从发现到重视、再到确诊和最后的干预，大约需要4.5年，孩子年龄越小，尤其2周岁以内，其神经可塑性强，早期识别孤独症可将干预关口大大提前，从而使孤独症对孩子语言、认知、行为方面的影响降到最低。

孤独症儿童2岁前即可表现出社交缺陷与部分刻板行为，早期识别孤独症可观察孩子是否有以下五种行为：不看、不应、不指、不语、不当：

1. “不看”-与他人视觉交流异常

孤独症儿童早期即可出现对外部刺激注视缺失或减少，如父母与孩子交流时，孩子可以与父母对话，但孩子很少注视父母的眼睛。研究显示，相比于健康的2周岁儿童而言，孤独症儿童对他人眼睛的注视时间仅为健康儿童的一半。

2. “不应”-对叫名反应不敏感

叫名反应不敏感是父母最早发现的症状。当父母呼唤孩子的姓名时，孩子仿佛“充耳不闻”，似乎未意识到父母叫的姓名与自身的联系。研究发现，叫名反应不敏感是孤独症儿童的特征性症状，可区分孤独症或其他发育问题。此外，孤独症儿童还会表现“共同注意”能力的缺失。“共同注意”是指儿童借助父母的手指或眼神，与父母共同关注外界事物的能力，是儿童注意能力与沟通能力的一种体现。孤独症儿童在14～15月龄时即可发现存在“共同注意”缺陷。

3. “不指”-缺乏恰当的躯体动作

绝大部分孤独症儿童不会通过手势与父母交流。面对感兴趣的玩具时，孤独症儿童可能不会用手指向玩具，也不会点头表示需要。孤独症儿童1周岁时就可能表现出较少有意义的肢体动作。

4. “不语”-语言发育的延迟

虽然语言发育延迟不是孤独症儿童的特征性症状，但是多数孤独症儿童存在语言发育迟缓问题。对于语言发育迟缓的孩子要考虑孤独症的可能性。

5. “不当”-行为不当、言语不当或感觉不当

孤独症儿童可能会对旋转的物体特别感兴趣，不断地旋转物体并持续注视；孩子可能一直重复无意义的语言，且难以理解；孩子可能对某些声音过度反应，或对痛觉的不敏感等。

当孩子出现上述“五不”行为时，家长需要提高警惕，及时带孩子去医院就诊，明确诊断是否为孤独症。

三．孤独症干预方法

1. 家庭干预指导

在所有孤独症干预方案中，首先推荐家庭干预指导。家庭干预指导着重于教导父母和孤独症儿童建立联系，引导孩子注意力并共同参与游戏，使孩子逐渐出现更多的主动行动。研究证实，父母与孤独症儿童进行积极有效交流、共同参与一定强度训练时，能即刻改善孩子的社交与沟通能力。家庭干预指导还可以在一定程度上减轻父母的焦虑感，提高其生活质量。家庭干预指导兼具有效性与经济性，甚至可能帮助孤独症高风险儿童延缓孤独症进程，或阻止发展为孤独症。

2. 自然行为与发育干预疗法

自然行为与发育干预疗法（Naturalistic behavioral developmental interventions，NBDI）一直受到社会的广泛关注。NBDI包含一系列符合儿童自然发育顺序的治疗方案，如关键反应训练（pivotal response training，PRT）、早期社会交流法（Early Social Interaction，ESI）、丹佛早期干预模式（the Early Start Denver Model，ESDM）、交互模仿训练（reciprocal imitation training，RIT）、应用行为分析法（Applied behavior analysis，ABA）等。这些疗法已在国内外广泛应用。尽管不同治疗方案的理论基础有所差别，但都是围绕孤独症儿童的行为与发育开展治疗，经过几十年的发展，这些治疗方案有互相融合的趋势。治疗通常由受过专业培训的老师或治疗师与孩子一对一进行，根据儿童发育和学习规律，循序渐进地改善孤独症儿童语言、模仿或认知能力，治疗时间通常至少每周15~20小时，甚至更长。现有研究结果显示，经NBDI法治疗2年后，孤独症儿童的社会适应能力、智力和语言能力均有较大改善。

3. 其他辅助疗法

孤独症辅助疗法较多，常见的有运动干预、音乐疗法、中医传统疗法等。运动可积极改善孤独症儿童运动技能，提高社交互动能力、沟通能力，减轻孤独症严重程度，如运动游戏、游泳、球类运动、有氧运动等。

音乐疗法可能对孤独症儿童有积极影响。孩子聆听音乐时，其听觉与各种情感可能会被音乐调动，实现皮质和皮质下区域感觉与情感整合，即音乐疗法具有潜在改变孤独症儿童皮质结构和功能连接能力。但由于音乐疗法的效果仅在小范围人群中证实，尚不能明确其对孤独症群体普遍有效性。此外，言语治疗、作业治疗也包含了许多治疗孤独症的特定技术，如言语治疗可以改善孤独症儿童发音，学会使用简单的语句，但其疗效仍需进一步验证。

孤独症儿童同样享有对幸福美好生活的向往。做到“格外关心、格外关注”，需要政府、社会与家庭携手努力，早期识别、早期诊断、早干预、早康复，为这些孩子提供更多救助，帮助他们能更好地融入家庭，重返社会，我们共同成长！