“医”说就懂丨系统性红斑狼疮科普之—— 与"狼"共舞：驯服"不死的癌症"

系统性红斑狼疮和“狼”有关吗？

系统性红斑狼疮是一种可以累及多器官、多系统的自身免疫病，英文名为 Systemic Lupus Erythematosus，常简称为 SLE或lupus。光是听名字，老百姓就常常对其“闻风丧胆”。其实系统性红斑狼疮中的“狼疮”两个字是来自于拉丁语“Lupus”，原指面部红斑像被狼咬伤的溃烂，但实际患者的面颊红斑更像蝴蝶展翅，故又称“蝶形红斑”。尽管名字强调皮肤症状，但这仅是表象。真正威胁患者生命健康的是免疫系统对内脏的“隐形轰炸”——肾脏衰竭、心脏炎症、脑部损伤等脏器损害才是影响患者寿命的关键。就像冰山藏于水下，狼疮的致命威胁往往潜伏在皮肤之下。

早期识“狼”的口诀

随着目前医疗技术的发展，血清自身抗体检查已经可以帮助医生精准诊断系统性红斑狼疮。但SLE的临床表现千变万化，虽然以“狼疮”为名，可往往仅有少数患者以典型的面部蝶形红斑起病，大部分患者起病时常常表现为不典型症状。因此大多数患者不能正确选择就诊科室，加之部分临床医生对SLE 缺乏足够的认识，从而导致患者得不到及时诊断而延误治疗时机。

“女性发热药难退，脱发皮疹怕日晒，尿泡色红血象低，警惕狼疮早排查！" ，以上口诀可用于早期识“狼”。当符合以上多条指征时，请及时前往风湿免疫科就诊，并警惕系统性红斑狼疮可能！具体如下：

15-40岁中青年女性；

不明原因的反复发热，抗炎退热治疗往往无效；

不明原因的严重脱发；

反复发生面部或全身多发皮疹，日晒后可加重；

尿液中泡沫增多、尿色发红；

不明原因的贫血、白细胞和血小板减少；

驯服它，“不死的癌症”也不怕

系统性红斑狼疮（SLE）曾经被称为"不死的癌症"，但如今，这个标签早已过时。随着医疗技术的进步，只要坚持科学治疗，超过90%的患者可以像普通人一样生活。不过，想要真正"驯服"这只免疫系统的"叛逆小狼"，我们需要掌握五大生存法则。

用药篇：别和免疫系统玩"捉迷藏"

核心原则：药不能停，但可以调！

红斑狼疮的治疗就像一场持久的"免疫系统谈判"，药物就是我们的"外交官"。突然撤走"外交团队"（擅自停药），免疫系统就会立刻"暴走"。数据显示，近60%的病情反复都源于不规范用药。

· 激素不是洪水猛兽：虽然可能导致"月亮脸"或体重增加，但医生会像"药剂师特工"一样帮你制定最小有效剂量。

· 警惕"报复性反弹"：擅自停药后复发，往往需要更高剂量补救，反而陷入恶性循环。

· 副作用≠必然发生：甲氨蝶呤可能引起胃部不适，但配合叶酸就能大幅降低风险。定期复查就像给免疫系统做"体检"，能及时发现问题。

小贴士：哪怕症状消失，也要坚持用药——这相当于给免疫系统戴上"隐形手铐"。

防护篇：给免疫系统穿上"防弹衣"

核心原则：避开"免疫系统地雷"！

狼疮患者的免疫系统像一台过度敏感的警报器，需要特别呵护：

· 紫外线是头号敌人：阳光中的紫外线就像"免疫系统启动按钮"。出门建议采用"吸血鬼式防晒"：防晒霜+遮阳伞+长袖衣裤，连室内都要拉上防紫外线窗帘。

· 感染是隐形杀手：一次感冒可能引发病情波动。勤洗手、戴口罩、避免人群密集场所，相当于给免疫系统"安装杀毒软件"。

· 远离化学刺激：染发剂、纹身颜料就像"免疫系统挑衅者"，爱美需谨慎！

小贴士：吸烟喝酒等于给免疫系统"灌汽油"，而规律作息则是"系统休眠键"。

饮食篇：给免疫系统找"平衡点"

核心原则：吃得好≠随便吃！

狼疮患者的饮食就像在玩"营养俄罗斯方块"：

· 优质蛋白是基石：鱼肉、鸡蛋、豆制品是"组织修复工"，但肾损伤患者要注意控制豆类摄入（不超过每日蛋白的1/3）。

· 这些食物会"助纣为虐"：芹菜、无花果、蘑菇如同"紫外线放大器"，会让皮肤更敏感。

· 维生素D是秘密武器：蛋黄、深海鱼能帮助调节免疫，还能保护骨骼（很多患者因避光而缺乏维生素D）。

小贴士：油炸食品像"免疫系统炸弹"，辛辣调料则是"炎症助燃剂"。

运动篇：掌握"动静平衡术"

核心原则：该躺平时躺平，该动时科学动！

· 急性期：做个"树懒"：每天保证8-10小时睡眠，午后加30分钟小憩，让免疫系统"冷静期"。

· 稳定期：变身"温和瑜伽师"：游泳、散步是最佳选择，以"运动后第二天不累"为黄金标准。

· 运动福利：每天30分钟快走能降低心血管风险，还能分泌"快乐激素"对抗焦虑。

小贴士：马拉松、拳击等剧烈运动等于给免疫系统"打鸡血"，建议尽量减少！

心理篇：给情绪装上"稳压器"

核心原则：你不是在孤军奋战！

· 破除误解：

SLE≠绝症，而是可控制的慢性病（像高血压一样）

药物副作用可通过医患配合降到最低

情绪低落是疾病常态，不是性格软弱

· 建立支持系统：加入病友群就像拥有"专属后勤部"，心理咨询则是"情绪修理厂"。

· 家属必读：过度关心会变成压力，理性支持才是"良药"。不妨把复查日变成"家庭健康日"。

最后，我们想说，现代医学已让SLE变成"纸老虎"：与其被疾病定义，不如重新定义生活——很多患者通过科学管理，成为了医生、画家、公务员，可以正常的工作和生活。正如一位病友所说："狼疮只是我生命中的一个房客，而我才是房子的主人。”战狼的终极生存法则是做"智慧型患者"。记住这个公式：规范用药×科学防护×良好心态=高质量生活，这一定有助于战狼成功。

作者：杨华夏 中国医学科学院 北京协和医院 风湿免疫科 主任医师

审核：张奉春中国医学科学院 北京协和医院 风湿免疫科 知名专家

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