听说过“狼疮”吗？它的大名叫系统性红斑狼疮（简称SLE），是一种自身免疫性疾病。简单说，就是身体的“免疫卫士”糊涂了，错误地攻击自身器官（如皮肤、关节、肾脏等），并导致发炎和损伤。它最典型的标志是脸上像蝴蝶的红斑（蝶形红斑）。别被名字吓倒！如今SLE可管可控。科学认识，积极应对，就能把它稳住，过上高质量生活！下面就来聊聊怎么识别、管理和预防它！
身体拉响的“狼疮警报”：这些信号要留意
如果出现以下情况，且原因不明或反复出现，要警惕SLE：
反复发热，找不到明确原因。
脸上出现蝶形红斑，或者其他不明原因的皮肤疹子、脱发。
口腔溃疡反反复复长不好。
关节肿痛（尤其手指、手腕、膝关节及小关节）。
特别怕晒太阳（光过敏），一晒皮肤就红或疹子加重。
检查发现贫血、白细胞或血小板减少。
尿液有泡沫（蛋白尿）或带血（血尿），提示肾脏可能受累。
身体“积水”：比如心脏外面（心包积液）、肺外面（胸腔积液）、肚子里（腹腔积液）有水。
(严重时)剧烈头痛、抽筋（癫痫），或性格、思维、情绪改变。
温馨提醒：如果出现以上多个症状，尤其持续存在，务必去看风湿免疫科医生！医生会通过血液、尿液等检查帮你诊断。
应对SLE：战略上藐视，战术上重视！
战略藐视：别恐慌！把它看作像高血压、糖尿病一样需要长期管理的慢性病。积极治疗，完全可以控制好，正常工作、生活。
战术重视：在具体管理和治疗上，必须认真、科学！
战术核心一：科学治疗是基石！
SLE的治疗方案必须由风湿免疫科医生根据您的具体病情严格制定和调整。
基础药不能少-羟氯喹：是绝大多数无禁忌症SLE患者的首选基础治疗药物。它能有效稳定病情、预防复发、改善预后。
用好“双刃剑”-糖皮质激素：它是控制狼疮急性活动的关键药物。患者绝对不可自行增减剂量或突然停药！ 这可能导致疾病剧烈反跳、加重，甚至危及生命。调整必须在医生指导下进行。部分患者可能需要长期小剂量维持。医生会评估风险和收益。
“助攻队友”-其他药物：医生可能根据病情，加用免疫抑制剂或生物制剂。它们能更有效地控制疾病，并可能帮助减少激素用量。
治疗目标：在医生帮助下，控制疾病活动，保护重要器官（特别是肾），减少复发，让您生活如常！
战术核心二：生活管理要细心！
均衡饮食是基础，警惕光敏食物：
狼疮患者应保证营养全面均衡，多吃新鲜蔬菜水果、全谷物，足量补充优质蛋白质（如鱼类、蛋类等），这对维持体力，修复组织，恢复免疫功能至关重要。盲目过度忌口可能导致营养不良，反而不利健康。
避免明确的光敏性食物！
部分食物含有光敏物质，会增加皮肤对紫外线的敏感性，尤其是有皮疹、光过敏病史的患者，应尽量避免以下食物的过量使用，如芹菜、香菜、茴香、苋菜、灰菜、荠菜、无花果等。
头等大事-严防死守紫外线！(防晒！防晒！防晒！)
日光直晒是诱发狼疮活动的头号敌人！物理遮挡最管用！出门必备：宽檐帽、遮阳伞、长袖长裤。
预防感染：感染容易诱发狼疮活动。
勤洗手（尤其饭前便后）；按医生建议打疫苗（流感、肺炎疫苗）；在病情活动期，少去人多拥挤处。
保持好心情：焦虑、压力对免疫系统不好。
守住胜利果实：预防复发的关键！
系统性红斑狼疮它可控、可治、不可怕！科学管理是核心武器。积极行动，保护健康，尽情拥抱属于自己的精彩生活！与“狼”共舞，未来依然光明！
作者：河南医药大学（原新乡医学院）第一附属医院副主任护师 任振辉
审核：河南医药大学（原新乡医学院）第一附属医院主任医师 郭明好
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