破解“小胖儿”魔咒——多学科战队拯救 Prader-Willi 小勇士-

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一、家长的 SOS：为什么孩子吃不够、胖不停？

“医生，我家娃像开了挂，冰箱上锁都拦不住，他还能凭嗅觉破解密码！”

如果您的小朋友

· 出生时软绵绵，吃奶费劲；

· 1〜2 岁后却突然食量暴涨，体重曲线像坐火箭；

· 还伴随身材矮小、说话晚、肌肉松垮……

别急着把“管不住嘴”甩锅给孩子，他们可能遇到一位罕见又棘手的幕后大 BOSS——Prader-Willi 综合征（PWS）。

二、科普时间：PWS 到底啥来头？

· 成因：第 15 号染色体上某段“父系基因”缺席/沉默（常见三种遗传机制）。

· 发病率：约 1/15,000，虽然“罕见”，但对小患者影响极大。

· 核心症状：

1. 永不满足的饥饿感（下丘脑调控失灵，饥饿阀门坏了）；

2. 基础代谢偏低（能量消耗像待机模式）。

· 伴随表现：肌张力低、身高受限、学习与行为问题、性腺功能低下等。

换句话说：孩子身体自带“节能灯”，却安装了“永动胃”，脂肪囤积自然挡不住。

三、为什么普通减肥“大招”在 PWS 面前失灵？

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所以，破解“胖胖魔咒”需要一支多学科战队（MDT）。

四、出场！PWS 专属“复仇者联盟”

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小贴士：团队还会邀请呼吸、口腔、骨科等“外援”，针对睡眠呼吸暂停、牙齿发育等细节补位。

五、真人秀：小宇的“大胃王”逆袭记

背景：5 岁、身高 105 cm、体重 35 kg；偷偷翻垃圾桶找食物，被戏称“现实版仓鼠”。

1. 内分泌科：夜间成长激素笔笔到位，6 个月后基础代谢率 ↑8%，身高 ↑4 cm；

2. 营养科：餐盘换成“3+2”模式（三餐两辅），魔芋丝+鸡胸肉当主角，家里冰箱加密码锁；

3. 康复科：每天 15 分钟弹力带抗阻，周末水中步行；

4. 心理科：奖励代币系统——坚持一周不偷吃可“兑换”喜欢的拼图。

一年后成绩单：

· 体重 32 kg（增长放缓），体脂率 ↓8%；

· 饥饿骚扰从“随时”降到“一天 2 次”；

· 能参加幼儿园体育游戏，父母“焦虑指数”也降档。

六、家长锦囊：Be a COOL Coach

1. C (Check)——早筛查：出生就肌无力、发育迟缓，别等胖了才警觉；

2. O (Organize)——组织环境：移除家中零食裸露区，使用定时锁餐箱；

3. O (Observe)——观察情绪：饥饿感易引爆脾气，及时与心理医生沟通；

4. L (Lead)——以身作则：一家人一起健康饮食+运动，别当“口头教练”。

七、科学 Q&A

Q1：生长激素安全吗？
权威指南推荐，PWS 患儿 3–6 月龄即可评估使用。遵医嘱监测血糖、甲状腺及脊柱侧弯即可。

Q2：能做代谢手术吗？
目前仅极重度肥胖青少年且保守治疗失败者可评估，需专门的 PWS 手术团队；术后仍需营养与心理随访。

Q3：成年后怎么办？
管理原则不变，增加职业康复与社交支持，防止情绪性进食与二次肥胖。

八、写在最后

破解 PWS“吃不饱、瘦不下”的魔咒，没有“单挑英雄”，只有团队作战+家庭陪伴两把钥匙。别让胖胖标签掩盖孩子的可爱与潜能——在多学科战队的守护下，PWS 小勇士也能奔跑在操场、笑闹在餐桌，活出属于他们的高光时刻！

案例提供：河北省儿童医院 MDT 科普组