别让重症肌无力反复折腾！这份家庭护理指南请收好

近日，谭爷爷（化名）因头晕、上睑下垂、吞咽困难再次住进了常德市第二人民医院神经内科——这已是他确诊重症肌无力后的第10次入院。虽然重症肌无力目前无法完全治愈，但医生强调：科学的家庭护理是延缓病情进展、预防并发症的关键。本文将从日常护理、紧急处理、心理支持等方面，为患者及家属提供一份实用的居家护理指南。

重症肌无力的典型信号

重症肌无力最典型的特点是“晨轻暮重”——早晨症状较轻，傍晚或活动后加重。常见症状包括：

1.眼部：眼睑下垂、视物重影（约50%患者以此为首发症状）。

2.吞咽与呼吸：吞咽困难、饮水呛咳；若呼吸肌受累，可能引发呼吸衰竭（需高度警惕）。

3.肢体：四肢无力，严重时无法站立、抬手。

一旦出现上述症状加重，需及时关注并记录。

日常护理5大核心

1.安全第一：严防跌倒与窒息

居家环境改造：清理地面电线、杂物，浴室铺防滑垫并安装扶手，床边放置呼叫铃（方便患者求助）。

进食技巧：选择软食或糊状食物（如蒸蛋、烂粥、蔬菜泥），避免干硬、带渣食物；进食时保持坐直或稍前倾，小口慢咽，餐后用温水漱口（防食物残留引发误吸）。

2.精准用药：按时按量，不擅自调整

核心药物注意事项：

胆碱酯酶抑制剂（如溴吡斯的明）：需严格按时间服用（如餐前30分钟），漏服可能导致肌无力突然加重。

免疫抑制剂（如泼尼松）：不可自行减药、停药（突然停药可能诱发危象），服药后及时漱口（防口腔真菌感染）。

记录用药反应：准备笔记本记录服药时间、剂量，若出现腹痛、肌肉抽搐、心慌等不适，立即联系主治医生。

3.活动与休息：“少量多次”，不逞能不躺平

活动遵循“20-30分钟活动+10分钟休息”原则（如散步、简单肢体伸展），避免过度疲劳（疲劳会直接加重肌无力）。

每天练习腹式呼吸：平躺时双手放腹部，用鼻深吸气（腹部鼓起），再用口缓慢呼气（腹部收紧），每次5-10分钟（增强呼吸肌力量，降低呼吸衰竭风险）。

4.预防感染：感染是病情加重的“导火索”

避免交叉感染：流感、肺炎高发季少去人群密集处，外出戴口罩；建议每年接种流感疫苗、肺炎疫苗（需提前咨询医生）。

口腔护理：用软毛牙刷早晚刷牙，饭后用生理盐水或温水漱口（尤其吞咽困难者，需家属协助清理口腔）。

皮肤护理：长期卧床或活动少的患者，每2小时翻身一次，骨突处（如臀部、脚踝）垫减压垫，预防压疮。

5.症状监测与定期复查：给医生“精准参考”

日常记录：家属可制作表格，每日记录以下内容：

肌无力加重的时间（如傍晚是否更明显）；

吞咽、呼吸是否顺畅（有无呛咳、气短）；

用药后症状是否缓解，有无新出现的不适。

定期复查：按医生要求定期到院（如每3-6个月），复查血常规、肝肾功能及肌力评估，便于及时调整治疗方案。

紧急情况处理：两种危象，分秒必争！

1.肌无力危象（最危急！死亡率高）

**表现：**突然出现呼吸费力（感觉“吸不上气”）、口唇发紫、大汗淋漓、说话声音微弱。

**处理：**立即拨打120！让患者保持半卧位（减轻呼吸困难），清理口鼻分泌物（用纸巾或棉签），若家中备有简易呼吸气囊（医生建议准备），可在急救人员指导下使用。

2.胆碱能危象（药物过量导致）

**表现：**肌肉震颤、呕吐、腹痛、瞳孔缩小、流口水。

**处理：**立即停药！联系急救车送医，告知医生“服用的药物及剂量”（提前将药盒放在显眼处，方便快速告知）。

心理与营养：给患者“双重支撑”

**1.心理支持：**别让“心病”加重“身病”。

患者可能因眼睑下垂（影响外观）、吞咽困难（无法正常吃饭）产生自卑、焦虑，家属需多鼓励（如“今天你自己喝了半杯粥，比昨天进步了”）。

协助加入正规病友群（如医院推荐的患者组织），让患者通过交流获得信心（知道“自己不是一个人在战斗”）。

**2.营养支持：**吃对了，也是“辅助治疗”。

多吃高蛋白、高钾食物（如鸡蛋、鱼肉、香蕉、菠菜）——肌肉需要蛋白质“修复”，钾元素能维持肌肉功能。

吞咽困难严重时，将食物打成泥状，或用增稠剂调整食物质地（避免稀薄液体引发呛咳）。

少量多餐：若一次吃不多，可每天分5-6餐（保证营养摄入）。

重症肌无力虽然需要长期管理，但只要做好“科学护理+规范用药+定期复查”，患者完全可以维持正常生活。家属的耐心照护、患者的积极配合，就是对抗疾病的最强力量。愿每一位患者都能在科学守护下，减少住院次数，提高生活质量。

湖南医聊特约作者：常德市第二人民医院 神经内科 彭梦玲

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